Wij zijn Ben en Claudia

Een jong stel met de zenuwslopende ziekte MS

Help jij ons om deze ziekte stop te zetten?

anbi-780-0

Over ons:

Wij zijn een stel en allebei hebben we de diagnose MS. 11 jaar geleden sloeg de vonk over tijdens een zeilweekend voor jongeren met MS.
Ondanks de MS besloten we om onze liefde een kans te geven en wij zijn nog steeds dolgelukkig samen.
Helaas nemen inmiddels de beperkingen bij ons beiden toe. De dag doorkomen is vaak een hele uitdaging en ons leven voelt vaak als overleven. Wij willen alles uit het leven halen, onafhankelijk zijn en actief blijven, maar dit wordt steeds moeilijker.

Door MS zijn we vaak extreem vermoeid en prikkels zijn snel te veel.
Onze spierkracht neemt af en onze bewegingsvrijheid wordt steeds minder. Ons sociale leven wordt kleiner en kleiner.

En daarnaast, MS is een progressieve ziekte, wat betekent dat het alleen maar achteruit zal gaan.

 

"In ons hoofd kunnen we bergen verzetten, maar ons lichaam weigert dienst"

Hoop voor de toekomst!

Er is een behandeling, die in andere landen al vele jaren wordt toegepast om MS stop te zetten. Het betreft een stamceltransplantatie (HSCT) waarbij de kans van slagen bij onze vorm van MS 90% is. Veel Nederlandse MS patiënten hebben de behandeling in het buitenland al ondergaan. De resultaten zijn fenomenaal. Sinds wij contact hebben gehad met deze mensen kunnen wij niet langer afwachten tot de MS alleen maar erger wordt en willen wij ook gaan voor een beter leven!

Wij hebben inmiddels contact gehad met de HSCT kliniek in Moskou en we zijn beiden geaccepteerd voor de behandeling. Datum: 22-2-22!

Er is één probleem: De behandeling is erg kostbaar en wordt in Nederland helaas niet vergoed!
Behandeling en nazorg kosten in totaal €120.000 euro.
Geld dat wij zelf helaas niet hebben.

Gun jij ons een beter leven en wil je ons helpen om deze behandeling mogelijk te maken?


“Gezonde mensen
hebben vele wensen.
Zieke mensen
hebben er maar één.”

HSCT staat voor Hematopoiëtische Stam Cel Transplantatie

Wat is stamceltransplantatie (HSCT)

Bij HSCT worden lichaamseigen stamcellen afgenomen waarna het immuunsysteem wordt vernietigd d.m.v. chemotherapie. Wanneer het immuunsysteem is uitgeschakeld volgt de feitelijke stamceltransplantatie: het terugplaatsen van de stamcellen. Daarna kan het lichaam weer een nieuw immuunsysteem opbouwen vrij van MS. Oftewel, een volledige herstart van het immuunsysteem.

De behandeling zorgt vooral voor het stopzetten van de ziekte, maar kan in de meeste gevallen niet de schade herstellen die MS al heeft aangericht in het lichaam.
HSCT is niet geheel zonder risico’s en kent een lang herstel. Maar MS gaat alleen maar bergafwaarts en daarom voelen wij dat we deze stap nu moeten nemen om de ziekte stop te zetten en weer hoopvol te kunnen kijken naar onze toekomst.

DOEL BEHAALD!!

100%

Ontzettend veel dank voor iedereen die een bijdrage heeft geleverd
om onze behandeling mogelijk te maken!  Op naar Moskou!

 

 

MS en de HSCT therapie

Via deze linkjes kun je meer lezen over de ziekte MS, de stamceltransplantatie (HSCT) behandeling in Rusland en resultaten daarvan.