3 maanden thuis

We zitten momenteel weer even in een mindere fase. Een poosje geleden ging het best goed en konden we wat langere wandelingen maken, de dagelijkse dingen kostten minder energie, we durfden weer iets te ondernemen. (al vinden we het nog een beetje eng ivm de lagere afweer en corona.) Momenteel kosten simpele dingen vaak alweer … Meer lezen

Wat vliegt de tijd

We zijn al 2 maanden thuis. We gaan met stapjes vooruit.Overdag slapen we bijna niet meer.We proberen weer dingen te ondernemen, al moeten we daarna meestal weer even bijkomen. Ben is nog snel vermoeid bij inspanning, mijn energie is soms wat meer. De ene dag is beter dan de andere maar we zijn erg blij … Meer lezen

HSCT voor MS naar Nederland?

  Fantastisch nieuws!! (klik op deze link) Zo mooi dat hier aandacht voor is!! Hopelijk hoeven ms patiënten in de toekomst niet meer naar het buitenland om hun MS stop te zetten en kan het gewoon in ons eigen land.  

Vandaag zijn we een maand thuis!

Een maand die vooral in het teken stond van lichamelijk herstel.De eerste dagen na terugkomst voelden we ons fantastisch en hadden we veel energie, maar dit was een uitwerking van alle steroiden die we kregen in Moskou. Daarna werd de energie al snel minder en moest ons lichaam het weer zelf gaan doen. Dit gaat … Meer lezen

Bram is weer thuis

Onze Bram is weer thuis. Wij zijn zo blij! Rust nemen is veel leuker en gezelliger met hem erbij 🥰  

Een week thuis

Gister waren we een week thuis! Wat vliegt de tijd..We moeten nog een beetje een ritme vinden thuis. De energie/vermoeidheid schommelt erg en we kunnen met momenten ineens overvallen worden door de vermoeidheid, die soms heel plotseling komt opzetten, maar soms ook de hele dag aanwezig kan zijn. Onze kracht is ook wat minder dan … Meer lezen

Inmiddels zijn we een paar dagen thuis.

We hebben veel lieve berichtjes en kaartjes gekregen en onze tuin was versierd. We waren al blij om thuis te komen maar dit maakte het helemaal speciaal. Onze energie schommelt nogal op een dag, we zijn in redelijke conditie en vermoeidheid hoort er helemaal bij. Gelukkig hebben we veel hulp en dat geeft ons veel … Meer lezen

Wij zijn thuis!

Woensdag avond 24 maart zijn wij thuisgekomen. Door de onrust was een rechtstreekse vlucht niet mogelijk en moesten wij via Istanbul vliegen en daar overstappen. Door vertraging hebben we de overstap gemist en moesten we op Istanbul wachten op de volgende vlucht 3 uur later. Al met al een heel vermoeiende dag maar we zijn … Meer lezen

Naar huis!!!!

Overmorgen gaan we naar huis!We zijn erg benieuwd hoe het zal zijn om weer thuis te zijn. We zullen nog een poosje een erg verminderde weerstand hebben en erg gevoelig zijn voor virussen, bacteriën en infecties.  Het huis is goed schoongemaakt, we mogen geen bloemen ontvangen en we zullen in het begin zo weinig mogelijk … Meer lezen

Intens dankbaar

Hyper van de steroïden, kale knikkers, maar zo intens gelukkig en dankbaar. De behandeling zit erop en we beseffen dat er zó ontzettend veel lieve mensen zijn die met ons hebben meegeleefd, gedoneerd en ons deze kans op een beter leven hebben geboden. Zonder jullie was dit niet mogelijk geweest. Ondanks dat ons nog een … Meer lezen