Over ons leven met MS en                           
waarom wij kiezen voor deze zware behandeling

Benjamin (36 jaar)
Mijn naam is Benjamin. Ik was 23 jaar en had een fulltime baan als lasser in de metaal. Ik was pitcher bij Honkbalvereniging de Rowdies. In het weekend reed ik graag op mijn motor met mijn vrienden en was ik regelmatig te vinden op festivals. Kortom ik genoot van mijn zorgeloze leven in Ridderkerk.

Toen kwam die dag in 2008 dat ik ging zwemmen met vrienden. Ik merkte dat mijn been koud aan voelde, terwijl het water warm was. Dit was een rare gewaarwording. Later op de dag kneep ik in mijn been, maar ik voelde niets. De gevoelsstoornis kroop omhoog naar mijn middel, waarna we de dokter belde en meteen werden doorgestuurd naar een neuroloog. Bij het zien van de MRI sloeg deze zonder iets te zeggen een arm om mij heen. Een nieuwe MRI en een ruggenprik werden ingepland. Helaas bleek ook uit deze onderzoeken heel duidelijk: mijn klachten werden veroorzaakt door de ziekte MS.

Inmiddels was ook mijn coördinatie afgenomen en begon mijn rechterbeen te slepen. Het sporten ging mij steeds moeilijker af maar afscheid nemen van een sport die ik al vanaf mijn elfde speelde…  Na een prednison kuur herstelde mijn lichaam zich gelukkig weer en ging ik weer halve dagen aan het werk.
Een maand later kreeg ik weer een uitval. Het zicht van mijn rechteroog was ineens weg. Waar ik eerst nog dacht aan een migraine aanval, bleek het later een oogzenuwontsteking te zijn die door MS werd veroorzaakt. Mijn zicht is nooit meer teruggekomen en weer moest ik een flinke klap verwerken.  Met nog  maar 5% zicht aan 1 oog moest ik dan toch afscheid nemen van de sport waar ik zo van hield. Met nog maar één goed oog was diepte inschatten niet meer mogelijk, waarna een groot emotioneel afscheid volgde bij mijn club.

Ik begon met remmende medicatie die ik elke dag zelf moest injecteren.  Een bijwerking van deze medicatie was dat ik zeer depressief werd. Het prikken werd na langere tijd pijnlijk en ik kreeg vervelende prikplekken, maar door deze medicatie had ik minder kans op uitval dus ik had weinig keus. Dit medicijn zorgde ervoor dat ik 2 jaar aanvalsvrij bleef maar het remde niet genoeg, er volgde weer een uitval aan mijn rechterbeen. Dit zorgde ervoor dat ik opnieuw thuis kwam te zitten van mijn werk. Aangezien mijn kracht afnam, werd werken al snel te zwaar met als gevolg dat ik op 25 jarige leeftijd volledig arbeidsongeschikt werd verklaard.

Daar zit je dan thuis. Mijn leven stond stil en ik werd onzeker, ik maakte mij zorgen om mijn toekomst. Vrienden namen me nog wel mee naar buiten, maar dit koste mij in de meeste gevallen zoveel energie dat ik mij ging afzonderen en liever op mijn kamer zat. Mijn familie zag dit gebeuren en gaf mij op voor een zeilweekend speciaal georganiseerd voor jongeren met MS. Ik ging erheen met veel spanning en nieuwsgierigheid.  Tijdens dit weekend heb ik veel jongeren ontmoet die tegen dezelfde problemen aanliepen en ik kon het goed vinden met Claudia uit Limburg. Claudia die al langer MS had, zag mij struggelen met mezelf en zocht toenadering. Na dit weekend hielden wij contact. Zij snapte precies hoe ik me voelde en gaf mij weer een wat positievere kijk op het leven. Het telefonisch contact werd steeds vaker en als het mooi weer was reed  ik op mijn motor richting het zuiden om elkaar te ontmoeten. Claudia kwam ook steeds vaker naar de Randstad en zo veranderde onze vriendschap in onvoorwaardelijke liefde. Door onze beperking begrijpen we elkaar en we hebben geleerd te denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen.

Zo gingen wij in juni 2014 samen met vrienden naar een festival, maar na 2 biertjes voelde ik dat het niet goed zat. Mijn rechterbeen liet me zo in de steek dat mijn vrienden mij moesten ondersteunen terug naar de auto omdat ik bijna niet meer kon lopen. Weer volgde er een pred kuur waarna de neuroloog besloot dat ik over moest op sterkere medicatie want de ziekte raasde door en de ontstekingen in mijn hoofd namen toe.  

November 2019, na 5 jaar kreeg ik weer een aanval, dit maal had ik last van krachtverlies, mijn benen konden mijn lichaam niet meer dragen, vermoeidheid nam toe en mijn cognitieve functies gingen achteruit. Waar ik in het verleden na een pred kuur een boost kreeg bleef deze uit en bleken de klachten blijvend. De informatie verwerking in mijn hoofd gaat langzaam, dit maakt gesprekken voeren en volgen heel moeilijk. Een klein stukje lopen kost mij meer energie dan ooit. Spontaan iets ondernemen is er voor mij niet meer bij. Alles moet ik plannen vanwege gebrek aan energie. Als 3 maanden lang 3x per week revalidatie uitwijst dat er nauwelijks verbetering in mijn lichaam waarneembaar is bereik ik een dieptepunt. Ik moet steeds meer rusten en mijn blaasfunctie is door de ziekte zo afgenomen, dat ik mijzelf tot op de dag van vandaag moet katheteriseren. Ik probeer positief te blijven, maar diep van binnen ga ik mij steeds meer afvragen hoe ik verder moet.

De neuroloog besloot dat ik weer moest overgaan op weer andere medicatie in de hoop dat er niet nog meer van dergelijke aanvallen volgen. Met de gedachte dat MS altijd progressief blijft en nooit zou stoppen ben ik na 13 jaar ziek zijn gaan onderzoeken wat stamceltransplantatie (HSCT) voor mij kan betekenen.

Inmiddels hebben Claudia en ik contact gehad met een arts in Moskou en wij komen allebei in aanmerking voor een stamceltransplantatie met een slagingspercentage van 95% op het stopzetten van de ziekte. We hebben contact gehad met meerdere lotgenoten die reeds in Moskou zijn behandeld en die zelfs vooruit zijn gegaan.
Na 13 jaar strijden tegen MS kies ik ervoor om deze kans op een beter leven met beide handen aan te pakken.

Ik ben nu 36 jaar en droom van een mooie toekomst, waar mijn loopbereik groter is, mijn energie weer normaal en mijn cognitieve functies beter zijn, zodat ik weer kan genieten van feestjes, festivals, de mooie dingen in het leven. Ik zou er zelfs naar uitkijken om weer normaal aan het werk te kunnen, zonder uitgeput thuis te komen en een dag te moeten bijkomen.

Claudia 
Ik ben Claudia, 30 jaar en precies 15 jaar geleden kreeg ik de diagnose MS.
Destijds woonde ik in Roermond en zat ik in het derde jaar van het Engelstalig atheneum.
Ik droomde erover om te gaan studeren in Canada. Mijn favoriete bezigheden waren reizen, sporten en leuke uitjes maken met vriendinnen.

In 2005 kreeg ik tijdens het sporten een uitval aan mijn been, maar dat werd gewijd aan overbelasting en na een periode van rust ging het vanzelf over. Later kreeg ik op school moeite met leren en onthouden en ik kon de letters niet meer lezen op het schoolbord, maar bij de opticien kwam geen afwijking uit de test en de klachten bleven onverklaarbaar.
Toen ik uiteindelijk na mijn werk in een cafetaria, gezellig bij een vriendin ging eten, kreeg ik een soort epileptische aanval en verloor mijn bewustzijn. Hierdoor belandde ik in het ziekenhuis. Er werd een MRI scan gemaakt. De neuroloog zag ontstekingen in mijn hersenen, passend bij MS, maar ik was té jong en voldeed om deze reden niet aan de criteria.
Er volgde nog een aanval, dit maal was mijn balans en coördinatie weg en had ik last van draaiduizeligheid.  Inmiddels had de neuroloog contact gelegd met andere neurologen in Nederland en nadat ook de nieuwe mri en ruggenprik het nogmaals bevestigde, kreeg ik dan toch, op 15 jarige leeftijd de diagnose MS. Ik had het gevoel dat de wereld onder mijn voeten wegzakte. De diagnose betekende het einde van mijn zorgeloze jeugd en mijn dromen voor de toekomst. Het was het begin van mijn leven als MS patiënt.

MS heeft mijn leven gevormd. Ik moest stoppen met school, door cognitieve problemen en ziekenhuisopnames, stoppen met sporten door uitval aan mijn benen en door energiegebrek kon ik niet meer zo vaak afspreken met vriendinnen, ook moest ik mezelf leren injecteren.
Nog voor ik 18 was werd ik arbeidsongeschikt verklaard en zat ik in een rolstoel.
Op mijn 18e begon ik met een nieuw medicijn, die ik 8 jaar lang elke 4 weken via een infuus in het ziekenhuis kreeg toegediend. Dit zorgde voor stabilisatie van de ziekte, verbetering van mijn loopvermogen en een stukje terugkeer van levenskwaliteit.

Dat jaar leerde ik ook Ben uit Ridderkerk kennen tijdens het zeilweekend, speciaal voor jongeren met MS. Een jaar later gingen we samenwonen, omdat het reizen te intensief werd.
Ik ben heel blij dat wij elkaar hebben leren kennen. Het begrip naar elkaar is heel groot. We hadden ongeveer hetzelfde energie niveau en ondanks de verminderde energie wisten we toch het beste van een situatie te maken en te denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen.
We kregen huishoudelijke hulp zodat niet ál onze energie op ging aan huishoudelijke taken.
We hadden samen een manier gevonden om met de ziekte om te gaan en te leven bij de dag. We hadden onze liefde graag bezegeld met een kindje, maar met groot verdriet hebben we door onze ziekte en het energiegebrek toch besloten om af te zien van deze vurige wens.

In 2017 moest ik stoppen met mijn wonder medicatie omdat ik na mijn langdurige gebruik groot risico liep op een dodelijke herseninfectie. Na de overstap op een nieuw medicijn heb ik 2 terugvallen en predkuren gekregen. De terugvallen zorgden ervoor dat mijn spierkracht is afgenomen en ik bij inspanning last krijg van trillende ledematen. Ik vond het heel eng om na zo’n lange stabiele periode weer de controle over mijn lichaam kwijt te raken. Wanneer ik erg vermoeid ben, komen de klachten terug. Dit maakt het nog belangrijker om niet over mijn grenzen te gaan.  
Helaas na Ben zijn laatste aanval, waar hij veel schade aan heeft overgehouden, komt er veel op mijn schouders terecht en ik kan dit nauwelijks opvangen. We bedenken manieren hoe we toch zoveel mogelijk actief kunnen blijven deelnemen aan het leven en contact kunnen onderhouden met familie en vrienden. Het wordt echter steeds moeilijker en helaas, is het met MS enkel wachten op nog meer achteruitgang.

Mede door Ben zijn achteruitgang zijn we ons gaan verdiepen in stamceltransplantatie (HSCT).
Ik kon niet langer machteloos toekijken hoe zijn wereld, en daarmee ook de mijne, nog kleiner werd.
Ik sprak veel met lotgenoten die deze behandeling al hebben ondergaan met groot succes.
Deze lotgenoten vertelden mij dat hoe eerder deze behandeling plaatsvindt en hoe minder de beperking, hoe beter het herstel zal zijn.
Ook leeftijd speelt een grote rol, hoe jonger hoe meer kans op herstel.
Dit maakte dat ik de beslissing nam om er samen voor te gaan!
Ik heb contact gelegd met de stamceltransplantatie kliniek in Moskou en nadat onze beide dossiers zijn beoordeeld door de specialist, zijn we samen toegelaten voor de behandeling en wel op 22-2-22!

Ik droom over een beter leven voor ons twee. Een mooie toekomst, zonder dat de MS ons in de weg staat. Stamceltransplantatie, de chemo en het maandenlange herstel daarna is erg ingrijpend en ik voel best angst als ik erover nadenk, maar ons leven is nu vaak overleven en ik weet niet hoelang we dit nog kunnen opbrengen samen. Het voelt niet als een keuze, maar als de enige weg.

Na veel contact en research, ben ik ervan overtuigd geraakt, HSCT is the way to go!

We gaan er voor. Wij kiezen samen voor een kans op een beter leven. Een mooie hoopvolle toekomst voor ons twee!!.